SMA hastalığı bir evladımızı daha aldı bizden. Aileler eyleme devam ediyor.

  Onlar Türkiye'nin birkaç gün haberdar olduğu ve sonra unutulan bebekler ve aileleri. SMA hastalığı olan çocukların aileleri hala eyleme devam ediyor. Türkiye görmüyor ama onların evlatları hala ölüm ile burun buruna. Türkiye bilmiyor ama bugün bir SMA hastası bebek daha yaşamını yitirdi. İlacın onaylanmasından bugüne 180 günden fazla süre geçti ancak aileler hala ilaçlarını bekliyor. Her gün evlatlarının öleceği korkusuyla yaşıyorlar. Ellerinden eylem yapmaktan ve sesleri çıktığı kadar bağırmaktan başka bir şey gelmiyor. İlgili makamlar bu aileleri görmezden geliyor.   İçlerinde Sakaryalı ailelerin de bulunduğu SMA hastası bebek aileleri haftalardır Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu önünde bekliyor. Evlatları için gece gündüz mücadele ediyorlar. Ancak onları işiten veya gören yok! Günler süren eylemde geçtiğimiz gün bir basın kuruluşu gelerek aileler ile röportaj yaptı. Sadece bu! Gündemden düşmemesi gerek konu hakkında hiç bir haber olmuyor. Artık yitip giden canlar bile haber olmuyor. Bu ailelerin sesini tüm Türkiye duymalı ve gereken her şey yapılmalı.   Ailelerin özel isteğidir; Sakaryalı Metehan bebek ve onun gibi onlarca SMA hastası bebeğe destek olmak için bu haberi her yerde paylaşın. Detaylı bilgi ve destek için de Metehan bebeğin babası Murat Aşçı'ya ulaşabilirsiniz.

İletişim için Murat Aşçı: 0541 452 43 54